Publicitate
În noaptea de astăzi, orașul Brașov va participa la o inițiativă de conștientizare a bolii Batten, prin iluminarea clădirii primăriei și a literelor de pe Dealul Tâmpa în culoarea turcoaz. Acest demers, susținut de municipalitate, se alătură campaniei Asociației Rebeca Faith Hope Love, menită să atragă atenția asupra acestei boli rare și incurabile.
Boala Batten, cunoscută și sub denumirea de lipofuscinoză neuronală ceroidă (CLN), este o afecțiune neurodegenerativă ereditară, care afectează în special copiii cu vârste între 2 și 4 ani. Este o maladie extrem de gravă, dar care poate fi învinsă sau încetinită dacă este diagnosticată timpuriu.
Singurul tratament disponibil în prezent pentru această afecțiune este substituția enzimatică cu medicamentul Brineura. Tratamentul poate încetini progresia bolii, iar dacă este administrat foarte devreme, poate chiar să o oprească. Începând din decembrie 2020, tratamentul cu Brineura a devenit disponibil și în România, fiind accesibil pentru pacienți cu diagnosticul confirmat.
Iluminarea în culoarea turcoaz reprezintă un semnal de solidaritate și un apel la responsabilitate, pentru ca această boală rară să fie descoperită din timp și tratată cu succes. Campania urmărește creșterea nivelului de conștientizare despre boala Batten și despre opțiunile de tratament, oferind o speranță micuților afectați și familiilor lor.
